Anlässlich des internationalen ME/CFS-Tages am 12. Mai soll auch in Haan und Gruiten wieder ein sichtbares Zeichen gesetzt werden. Bei der Aktion „LightUpTheNight4ME“ werden weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet – als Symbol der Solidarität mit Erkrankten.
Eine der Initiatorinnen vor Ort ist die 30-jährige Leona Maihofer aus Gruiten. In einem persönlichen Aufruf schildert sie ihre Situation und erklärt, warum ihr die Aktion so wichtig ist.
„Ich bin Leona Maihofer, 30 Jahre alt, wohne in Gruiten und bin seit frühster Jugend nach einer Infektion durch den Epstein-Barr-Virus unheilbar an ME/CFS erkrankt“, schreibt sie. Vor vier Jahren habe sich ihr Zustand drastisch verschlechtert: „Mein gesundheitlicher Zustand verschlechterte sich rapide, bis ich letztendlich um mein Leben gekämpft habe.“ Eine spezielle Therapie habe ihr zunächst geholfen.
Doch der Alltag bleibe stark eingeschränkt: „Ich verbringe 20 bis 24 Stunden am Tag, mit stärksten Symptomen, in meinem Bett, in einem komplett abgedunkelten Zimmer.“ Ihre Eltern pflegen sie, das Haus kann sie nur im Rollstuhl verlassen. Dabei hat sie zuvor ein aktives Leben geführt, „konnte meinen Hobbys nachgehen und hatte einen Vollzeitjob als Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin auf einer Kinderintensivstation“.
Mit der Aktion verbindet sie klare Forderungen: „WIR wollen gesehen, gehört und verstanden werden. WIR wollen adäquate medizinische Versorgung.“ In Deutschland seien über 650.000 Menschen betroffen, darunter mehr als 80.000 Kinder und Jugendliche. Viele seien arbeitsunfähig oder sogar dauerhaft bettlägerig.
Die Kampagne „LightUpTheNight4ME“ wachse seit Jahren. 2025 hatten bundesweit mehr als 270 öffentliche Gebäude teilgenommen. Auch in Haan und Gruiten waren bereits zahlreiche Einrichtungen dabei – von Feuerwehr über Kirchen bis hin zu lokalen Geschäften und öffentlichen Einrichtungen und das Büro der ehemaligen Bürgermeisterin. „Dies gilt es dieses Jahr zu toppen und dafür brauche ich Sie“, appelliert Leona Maihofer.
Ihr Ziel ist es, mehr Aufmerksamkeit für eine Krankheit zu schaffen, die trotz ihrer Schwere oft wenig bekannt ist. „Unterstützen Sie uns Betroffene und unsere Angehörigen“, schreibt sie. „Helfen Sie uns, die Bevölkerung für die lebenseinschränkende Erkrankung ME/CFS zu sensibilisieren.“
Weitere Informationen über die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS gibt es hier: https://lightupthenight4me.wixsite.com/website
Quelle + Fotocollage: Leona Maihofer, Bearbeitung anzeiger24.de: BL
Weitere Nachrichten aus Haan gibt es unter www.anzeiger24.de/haan/news/
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